Onpas ihan "tovi" vierähtäny edellisestä kirjotuksesta! Näihin neljään kuukauteen on kyllä mahtunut aika tavalla. Helmikuussa Helmi sairasti keuhkokuumeen, joutui lastenosastolle antibioottitipalle muutamaksi päiväksi, mutta parantu hyvin ja pääsi kotio=). Helmin syöminen loppui keuhkokuumeen jälkeen, heti, kun vähänkin yritti antaa suun kautta sosetta tai maitoa, alkoi tyttö kovasti yökkimään, nokkis varmaan ylläpiti koko ajan limasuutta =(.
Vähän jo ehdin Helmin sairaalassaoloaikana pelätä, että päästäänkö sittenkään osallistumaan kvtl:n järjestämälle ensitietokurssille, mutta niin vain sinnekin lähdettiin. Oli kyllä niin tärkeä ja arvokas kurssi meidän perheelle. Saatiin tavata muita perheitä, joilla on oma erityisensä; me ei oltukaan ainoita, jotka viime vuonna sai ihanan lahjan <3. Kurssilta saatiin paljon tietoa erilaisista käytännön asioista, paksu kansio täynnä ohjeita saatiin mukaan. Sekä tietysti sitä arvokasta vertaistukea! Eilen muuten tuli postia kurssin järjestäjältä, kivoja muistoja!
Maaliskuun alussa vietettiin Hempukan 6 kk päivää<3, oli oikeen helistinkakku!
Maaliskuussa Helmille sitte laitettiin se masunappi. Vielä viimiseen asti siellä sairaalan käytävälläkin mietin, että jos ei kuitenkaa sitä laitettais. Mutta on se vaan niin paljon kätevämpi kuin nokkis ja se limaisuuskin helpotti ja jonkin verran alko taas mennä ruokaa suun kautta.
Huhtikuussa kardiologi oli sitä mieltä, että se valtimotiehyt pitäs laittaa kiinni, kun Helmin kasvu on ollu niin hidasta. Lähete meni Helsinkiin ja päästiinkin sitte aika nopeesti peruutuspaikalle. Sinne valtimotiehyeeseen se lääkäri vaan sujautti sen sulkijan ja se oli siinä. Seuraavana päivänä päästiin kotiin. Kyllä sitä taas sielläkin osastolla mietti, kun jutteli vanhempien  kanssa, joilla oli pahastikin sydänsairaita lapsia, että Helmillä on "vaan" down. Toki mulla on koko ajan pelko takaraivossa, ettei vaan mitään kamalaa tapahtuis, mutta se koskee kyllä myös Mariaa ja Herkkuakin. Oon ajatellu, että olis paljon helpompaa varmaan, jos ei olis tota sairaanhoitajan koulutusta tai jos ei olis työskennelly lastenosastolla...
Ductuksen sulun jälkeen Helmin vointi on parantunu, tytteli syö reippaasti soseita, mutta maito ei edelleenkää mee, ei pullosta, nokkiksesta tai mukista. Tänään aloin miettiä, josko se vaikuttais kuitenkin se maidon maku siihen, ettei Helmi suostu sitä nielemään. Itse maistoin kerran sitä maitoa ja hyi ku se oli pahaa, yritä siinä nyt sitte sitä toiselle syöttää. Täytyy koittaa jollain ihan taviskorvikkeella, josko se menis. Eilen oltiin Tuukan 3 wee synttäreillä ja siellä maistatin Helmille päärynäpillimehua ja hän osas kyllä ihan imastakin pillistä, tosin maku ei tainnu olla neidille mieleinen, koska ilme oli kyllä ihan näkemisen arvoinen=)!
Painokin on lähteny ihan mukavasti nousuun ja jäntevyyttä tullu lisää. Helmillä käy viikoittain kiva fysioterapeutti Katri ja sitten hänen ohjeittensa mukaan me jumppaillaan Helmin kanssa. Edellisiltana oli kiva ylläri, kun menin Helmin kanssa suihkuun ja ajattelin, että koitanpa istuisko Hempukka bumpossa (edellisen kerran, ku koitin, niin typy ei pysynyt siellä ollenkaan pystyssä); niin nytpä sitä istuttiin siellä niin tärrellään että!
Toukokuussa käytiin vertaistapaamisessa Naantalissa, siellä oli siis lähinnä Turun seudulla asuvia down-perheitä. Oli mukava tapaaminen, jatkoa luvassa, se on mulla täällä työn alla!